Marina Ortega sinala que “esta enfermidade semella un pesadelo recorrente, sen movemento algún e sen poder falar atrapados no seu corpo” e lembrou que malia ser unha enfermidade considerada rara o certo é que “a ELA existe” 

Lembra que os dispositivos están incluídos na carteira de servizos do Sistema Nacional de Saúde dende xullo de 2019

A portavoz de Política Social do Grupo Socialista, Marina Ortega, pediulle hoxe á Xunta que facilite aos enfermos de Esclerose Lateral Amiotrófica –ELA- lectores oculares, así como tablets e brazos articulados que permitan a comunicación destes doentes. Ortega presentou unha pregunta oral en Comisión na que lembrou que estes dispositivos foron incorporados á carteira de servizos do Servizo Nacional de Saúde en xullo de 2019.

Ortega explicou que os dispositivos foron incorporados ao Sistema Nacional de Saúde –SNS- en xullo de 2019, e o prazo para que as CCAA actualizaran a carteira de servizos estableceuse en 6 meses a partir de entón. Reclamou que “de seguir demorándose propoñemos que a Xunta habilite outra vía inmediata a partir dunha partida específica para que os pacientes teñan o recurso de forma inmediata”.

A responsable socialista dixo que “non podemos permitir que ningún galego ou galega estea incomunicado sen poder moverse, falar nin escribir, atrapados no seu corpo por unha doenza que semella un pesadelo recorrente”. Dixo que “entendemos que é un asunto no que tódolos partidos políticos estamos de acordo, pero o tempo xoga á contra e é preciso vontade política e axilidade no traballo”, porque “non podemos permitirnos retraso con estes pacientes”.

Sinalou que, malia ser considerada unha doenza “rara”, “o certo é que a ELA existe”, e vai paralizando progresivamente todo tipo de movemento agás os oculares, mantendo intactas as capacidades cognitivas dos doentes, que contan cunha esperanza de vida de apenas entre dous e cinco anos.

A parlamentaria socialista reclamoulle ao goberno galego que, a lo menos mentres non resolva a incorporación destes dispositivos, habilite unha partida orzamentaria para a adquisición directa para os pacientes sen recursos e que teñan impedida a capacidade de comunicación. Lembrou que actualmente hai en Galicia apenas 229 casos, algúns deles, xa teñen adquirido os dispositivos pola súa conta.

Vontade política

Marina Ortega reclamoulle ao goberno galego “vontade política para poñerse ao tema e traballar” porque os dispositivos “non están ao alcance de calquera” dos pacientes que afrontan unha “enfermidade severa de por si, pero que sen recursos resulta insoportable”. Urxiu a habilitar cando menos unha vía directa para apoiar a estes doentes para que “ninguén en Galicia teña que soportar vivir atrapado no seu corpo sen vía de comunicación”.

A responsable socialista apuntou que “ser menos non resta dereitos”, e reivindicou “a mesma importancia para estas cuestións aínda que afecten a menos persoas”. Remachou que os recortes en Dependencia teñen suposto un “agravio demasiado custoso para as persoas con algún tipo de Dependencia”, e apuntou ás libranzas na contorna familiar e ao servizo de asistente persoal, que son “os piares que deben fundamentar a atención de Dependencia nos casos de ELA.