A deputada socialista valora que a nova estratexia galega conte con dotación económica pero advirte de que o fundamental será comprobar a súa aplicación efectiva e suficiente financiamento

A deputada socialista Elena Espinosa reclamou hoxe en Comisión parlamentaria que a Xunta garanta políticas concretas, recursos suficientes e dereitos efectivos para as persoas con enfermidades raras e as súas familias, advertindo de que a equidade no acceso á prevención, diagnóstico e tratamento segue sen estar asegurada.

Espinosa puxo en valor o traballo das federacións galega e estatal de enfermidades raras e crónicas, que representan a centos de asociacións e levan anos visibilizando as carencias existentes. Lembrou que existen máis de 6.500 enfermidades raras identificadas, das que só o 6% contan con tratamento, e que máis da metade das persoas afectadas esperan máis de seis anos para obter diagnóstico.

A parlamentaria sinalou que o descoñecemento científico, a fragmentación da investigación e a desigualdade no acceso a probas diagnósticas e terapias seguen sendo obstáculos estruturais. Neste contexto, manifestou o apoio do Grupo Socialista á campaña “Porque cada persoa importa” e insistiu en que o reforzo da investigación e a garantía de acceso en tempo e condicións de igualdade aos servizos sanitarios deben ser prioridades políticas.

Espinosa destacou que o seu grupo xa presentou unha emenda aos orzamentos para incrementar os recursos destinados á investigación sanitaria e reiterou a necesidade de reducir listas de espera, tamén no ámbito das enfermidades raras. Ao mesmo tempo, defendeu que as persoas afectadas e as entidades representativas deben participar nas decisións públicas que lles afectan directamente.

Sobre a Estratexia Galega de Enfermidades Raras presentada na comisión, fixo unha valoración inicial positiva polo feito de contar con dotación económica, e por consensuala co sector, algo que cualificou que debería ser habitual en plans autonómicos. Con todo, advertiu de que a oposición fará un seguimento exhaustivo para comprobar que as medidas anunciadas se executan e que o financiamento resulta suficiente.

Tamén considerou acertada a inclusión dun eixo transversal de avaliación e mellora da información e formación para pacientes e profesionais, así como o impulso ao rexistro galego de enfermidades raras, que xa recolle máis de 5.200 persoas diagnosticadas.

Durante a quenda de preguntas, solicitou aclaracións sobre o investimento anunciado para ferramentas robóticas destinadas á atención destes pacientes e pediu confirmar a súa distribución territorial.

A deputada socialista tamén defendeu reforzar a coordinación entre comunidades autónomas e avanzar cara a un enfoque internacional que mellore a investigación, a recollida de datos e o acceso a tratamentos.

Finalmente, solicitou máis información sobre o proxecto de atención personalizada en rede do Sistema Nacional de Saúde, denominado ÚNICAS, e destacou a relevancia da próxima Conferencia Europea de Enfermidades Raras que se celebrará en Praga como espazo clave para avanzar en respostas coordinadas.